Parce que chaque enfant et chaque parent m rite de conna tre le bonheur et parce qu' tre parent ne s'apprend pas, a se vit; nous avons d cid de raconter notre histoire, l'histoire d'un syndrome qui nous tait totalement inconnu et qui est venu chambouler notre vie. Le partage d'exp riences est une richesse, il est de notre devoir d'en parler pour que plus jamais une famille ne soit dans la d tresse.
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